Gehandicaptenzorg: context georiënteerde interventie

Rede uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van hoogleraar in de Orthopedagogiek, in het bijzonder de Gehandicaptenzorg, bij de Faculteit der Sociale Wetenschappen van de Universiteit Utrecht op dinsdag 2 december 1997.

Inhoud
1. Inleiding en vraagstelling
2. Hersenen en gedrag
3. Modellen voor hulpverlening
4. Het functionele model
5. Gedrag en ontwikkeling als zelforganisatie
6. Implicaties voor de orthopedagogiek
7. Conclusies
8. Besluit
Literatuur

Mijnheer de Rector, geachte toehoorders,

1. Inleiding en vraagstelling

De inhoud van deze rede betreft de zorg voor gehandicapte kinderen en hun ouders en verzorgers. Met name gaat het om kinderen bij wie sprake is van een onveranderbare afwijking van de functie van de hersenen, zoals bij kinderen met een hersenbeschadiging en bij kinderen met verstandelijke beperkingen.

In deze rede tracht ik de vraag te beantwoorden waar het accent van de zorg dient te liggen. Traditioneel doen zich drie opties voor: het accent van de zorg ligt op de beïnvloeding van de mogelijkheden van het individu, op de aanpassing van de omgeving aan het individu of op de interactie tussen individu en omgeving. Ik kom er op uit dat ik het accent zal leggen op de omgeving. Ik bedoel daarmee niet de objectieve omgeving van dingen, mensen en gebeurtenissen, maar de omgeving die we ‘context’ noemen. Dat is de omgeving waarin de mens mogelijkheden tot handelen ziet. Handelen wordt uitgelokt door informatie die de omgeving in zich bergt. Is er informatie die op onze handelingsmogelijkheden aansluit dan gaan we er op in, is zulke informatie er niet, dan doen we niets. Normaal gesproken gaat dit proces vanzelf. Het proces gaat echter niet vanzelf, stokt zelfs, als individu en omgeving niet op elkaar aansluiten. In het algemeen lijkt deze afstemming zo eenvoudig en vanzelfsprekend te gaan. Dagelijks voeren wij duizenden handelingen uit. Veel van deze gedragingen vinden plaats zonder dat we er bij nadenken. Maar, is dit allemaal wel zo vanzelfsprekend? Een blik op het handelen van kinderen met een hersenbeschadiging of van kinderen geboren met een afwijkende hersenstructuur en -functie leert ons dat deze vanzelfsprekendheid er niet meer is. Alles kost moeite, tijd en geduld. Iedere dag is er voor kind en ouders één van aanpassen, oefenen, proberen en helpen’, aldus Mulder (1996, p. 458). Siegfried en Gerda Mentz (1982), die in Duitsland uit handen van de Duitse Bundespresident een belangrijke prijs ontvingen voor hun werk op het gebied van de integratie van verstandelijk gehandicapte kinderen, beschrijven hun dagelijkse gezwoeg met hun zoon Andreas met het syndroom van Down zonder omwegen: ‘Dag aan dag liggen we met hem op de grond, doen we iedere beweging voor, hoe we omrollen, kruipen, steunen. Andreas lijkt er niet aan te denken maar de kleinste poging te ondernemen iets na te doen. We proberen van alles, maar het lukt gewoonweg niet. Eindelijk, na één en een kwart jaar is het gelukt: Andreas kan kruipen. We vieren het als de eerste passen van een zich normaal ontwikkelend kind’ (p. 3). Later vragen zij zich af of Andreas deze mijlpaal – en andere mijlpalen in zijn eigensoortige ontwikkeling – nu dankzij of ondanks al hun inspanningen heeft bereikt. Zij komen tot de conclusie dat er veel momenten waren waarin zij geen enkele vooruitgang zagen. Dat er soms plotseling een doorbraak was, die op dat moment kennelijk bij zijn ontwikkeling paste. Dat zij wél steeds het gevoel hadden dat die stap voorwaarts er niet gekomen zou zijn zonder hun dagelijkse steun. Dat zij echter geen enkel idee hadden – en daar ook nagenoeg geen informatie over konden vinden – wanneer zij een stap in de ontwikkeling van Andreas konden verwachten en dat dat veel onzekerheid met zich meebracht.

2. Hersenen en gedrag

‘Onze hersenen – en ik citeer wederom Mulder – stellen ons in staat te zijn wie we zijn en te doen wat we doen. Onze hersenen zijn flexibel. Ze veranderen en reorganiseren zich voortdurend al naargelang het patroon van stimulatie’ (p. 459). Minder flexibele of beschadigde hersenen kunnen minder aan. Als er vreemde informatie vanuit de omgeving naar het kind komt, informatie waarnaar de centrale eenheden zich niet kunnen organiseren, kan – met andere woorden – het kind daar niet adequaat op reageren. Het trekt zich terug, doet vreemd of doet helemaal niets. Koot (1992) meent dat er bij een groot aantal kinderen met gedragsproblemen sprake is van een gebrek aan afstemming tussen de eisen en verwachtingen uit de omgeving en de ‘biologisch gewortelde individuele verschillen in gedragstendenzen die relatief stabiel zijn in verschillende situaties en in de tijd’ (p. 515). Dat sommige van deze kinderen in een bepaalde omgeving toch gezond opgroeien, terwijl anderen zeer veranderlijk zijn in verschillende fasen van hun ontwikkeling en weer anderen gedragsstoornissen ontwikkelen is volgens Thomas, Chess en Birch (in Koot, 1992) te verklaren met het begrip ‘goodness-of-fit’. M.a.w., hangt dus af van de mate waarin de verwachtingen, eisen en mogelijkheden van de omgeving passen bij de biologische mogelijkheden van het kind (n.a.v. tekst van Hamminck, z.j.). Op grond van experimenten met een beschadigde cortex stelt Mulder (1996): ‘Centraal en perifeer – m.a.w. hersenen en omgeving – zijn een eenheid. Indien de hersenen informatie aangeboden krijgen die vreemd is, kunnen zij zich normaal gesproken reorganiseren. Vooral de snelheid waarmee deze reorganisatieprocessen plaatsvinden is fascinerend. Bewuste regulatie is hiervoor is niet nodig. Het betreft een basiseigenschap van het neuronale systeem: het is een zelf organiserend systeem’ (p. 459). Ook Cicchetti en Tucker (1994) beschrijven de organisatorische coherentie die er is binnen de enorme dynamische gedifferentieerdheid van neuronale netwerken van de menselijk cortex. ‘De zelf-regulerende structuren van de menselijke geest vormen de belangrijkste stabiliserende krachten in het chaotische samenspel van de psychologische en neurologische ontwikkeling’ (p. 547).

Wat betekenen deze gedachten nu voor de omgang met kinderen met beschadigde hersenen of hersenen met een afwijkende structuur of functie?

3. Modellen voor hulpverlening

Binnen de zorg voor deze kinderen is er sprake van een verschuiving van de benadering van de hulpverlening. Van Gennep (1997) beschrijft in zijn oratie vanwege zijn benoeming aan de Universiteit Maastricht deze verschuiving voor de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Tot nu toe waren er duidelijk twee modellen, twee paradigma’s van hulpverlening te onderscheiden.

In het eerste model, dat Van Gennep aanduidt als het medische model, staan de stoornissen van het kind centraal. Hulpverlening richt zich op het ongedaan maken van of het compenseren voor deze stoornissen. De evaluaties van deze benadering van behandelingen leveren onbevredigende resultaten op. Eventuele vooruitgang van de kinderen berust eerder op toevallige omgevingsfactoren in relatie met de ontwikkeling die het kind hoe dan ook doormaakt, dan op de specifieke behandeling zelf (Ketelaar, 1997; Becher, 1997). Hetzelfde moet gezegd worden van sterk op de individuele ontwikkeling gerichte zorg bij kinderen met een hersenbeschadiging of bij kinderen met een verstandelijke beperking. Zelfs als deze kinderen nog jong zijn en er nog verwachtingen zijn over de beïnvloedbaarheid van de ontwikkeling blijken de resultaten van vroeghulpprogramma’s of tegen te vallen of moeizaam te interpreteren te zijn. Wij hebben dat zelf ervaren in het onderzoek van een onderzoekerscollectief, afkomstig uit 4 orthopedagogische universitaire afdelingen, naar de effecten van vroeghulp op de ontwikkeling van kinderen met een verstandelijke beperking of ontwikkelingsachterstand en op de opvoedingscompetentie van hun ouders (Van Gennep, Procee, Van der Meulen, Janssen, Vermeer & De Graaf, 1995). Met behulp van de wereldwijd gebruikte Bayley Ontwikkelingschalen (van der Meulen & Smrkovsky, 1983) kon bij de kinderen geen ontwikkelingsversnelling als resultaat van vroeghulp worden vastgesteld. Echter, de opvoedingscompetentie van de ouders ging vooruit en de ouders waren heel tevreden met de hulp.

Gezien de resultaten bij de kinderen, brandde zowel binnen de onderzoeksgroep als daarbuiten onmiddellijk een hevige discussie los over de validiteit van het onderzoek. Vragen deden zich voor als: Hoe moet de ontwikkeling van kinderen met ontwikkelingsproblemen eigenlijk worden gezien? Mag ‘geen verandering’ in een ontwikkelingscurve als resultaat van interventie eigenlijk wel geïnterpreteerd worden als ‘geen resultaat’; immers deze kinderen gaan toch in het algemeen achteruit als er niets wordt gedaan? Zijn de gebruikte meetinstrumenten wel geschikt; ze zijn immers op een normale populatie geijkt? Was de interventie die op de kinderen was gericht wel geschikt? Hoe moet het verklaard worden dat er wél resultaten bij de ouders worden geboekt? Zijlstra (1997), uit de groep van orthopedagogische onderzoekers uit Groningen, vindt vergelijkbare uitkomsten bij peuters in een revalidatieprogramma. Ouders zeggen ook vaak dat zij wél verbeteringen zien. Is hier de wens de vader van de gedachte? Zien ouders dingen die wij met onze meetmethoden niet zien? Of moeten we op andere dingen letten? Sipma (1996) – ook uit Groningen – geeft ons in haar onderzoek naar de effecten van orthopedagogische thuisbegeleiding met het Portage Programma Nederland een aanwijzing: ‘Geconcludeerd moet worden dat de ontwikkeling van het kind minder gemakkelijk (blijvend) te beïnvloeden is dan de opvoedingsproblemen in het gezin’ (p. 256). Doelt zij er op dat wij tot nu toe te veel mikken op een verandering ín het individu i.p.v. in het systeem van kind én opvoedingscontext? Gezien de titel van deze oratie – geachte toehoorders – begrijpt u wel dat ik hierop terugkom.

Het tweede model wordt door Van Gennep (1997) aangeduid als het normalisatie-paradigma, aanvankelijk bedoeld voor licht-verstandelijk gehandicapten, later ook van toepassing geacht voor alle personen met een verstandelijk handicap, maar ook gehanteerd in de gehandicaptenzorg in het algemeen. Het normalisatie-principe houdt in dat ‘mensen met een handicap, voor zover mogelijk, opgenomen zouden moeten worden in het gewone systeem van sociale dienstverlening. Men gaat er van uit dat normalisatie van de woonomstandigheden, het onderwijs, de arbeid, e.d. positieve consequenties zal hebben voor de betrokken personen met een handicap’ (p. 7).

Een zwaar accent wordt gelegd op de rol van de samenleving: de samenleving moet gehandicapten mogelijkheden bieden deel te nemen aan het maatschappelijke gebeuren. Dit model resulteert allereerst in pogingen attitudes in de samenleving t.o.v. gehandicapten te veranderen. Echter, attitudes laten zich niet zo gemakkelijk wijzigen. Voorts is er een verschuiving van de hulpverlening van ‘center-based’ (= binnen instituten) naar ‘home-based’ (= thuis of in tehuizen). Van Gennep laat de positieve effecten van deze beweging zien; de kwaliteit van leven neemt voor een aantal gehandicapten toe. Maar, er zijn ook negatieve uitkomsten. De verschuiving naar thuis of een dagverblijf of een gezinsvervangend tehuis blijft vaak ‘beperkt tot een fysiek-structurele dimensie’ (p. 11). Het probleem dat zich voordoet is dat er meestal geen sprake is van een bij het kind, de persoon passende omgeving. ‘Normalisatie alleen is onvoldoende, ook een speciale wijze van ondersteuning is nodig om ‘normalizing to incompetence’ te voorkomen’ (p. 16).

Van Gennep (1997) bepleit daarom een ‘nieuw paradigma’. Het is een paradigma waarin het begrip ‘zorg’ vervangen wordt door het begrip ‘ondersteuning’. Het begrip wordt omschreven als ‘het toegang geven van de betrokken persoon tot voor hem belangrijke kennis, middelen en relaties die nodig zijn om in de samenleving te kunnen wonen, werken en recreëren’ (p. 25-26). Een kenmerk van dit model is dat ‘iemand niet ‘klaar’ hoeft te zijn, dat wil zeggen, dat hij niet hoeft te voldoen aan bepaalde voorwaarden om te worden ‘toegelaten’ tot een bepaalde woon- of dagbestedingssituatie. Nee, het is juist de bedoeling om hem in de door hem gekozen situatie – of door zijn omgeving voor hem gekozen situatie, voeg ik er aan toe – te plaatsen, daar ervaring op te laten doen en te ondersteunen’ (p. 26).

Van Gennep voegt nog een tweetal kenmerken toe: (1) de ondersteuning moet flexibel zijn, d.w.z. niet iedere persoon heeft evenveel ondersteuning nodig, en (2) de ondersteuning wordt gegeven vanuit het sociale netwerk, waaronder ouders, familie, vrienden, en vanuit het sociale vangnet, de reguliere en speciale zorg- en dienstverlening.

4. Het functionele model

In het vervolg van deze rede wil ik ingaan op de vraag waarom ik met Van Gennep meen dat dit model op dit moment realistisch lijkt en een aantal van de tekortkomingen van de eerste twee modellen kan ondervangen.

Ik wil u eerst een paar voorbeelden geven die voor mij dit model zo evident maken. De daarop volgende onderbouwing moge dan tevens als een verdere uitwerking van dit paradigma worden gezien.

Het eerste voorbeeld. Een paar jaar geleden mocht als participerend onderzoeker mee met een sportreis van een 25-tal verstandelijk gehandicapte jongens en meisjes naar het zuiden van de VS. Tijdens deze reis moesten wij overstappen in Atlanta, één van de grootste vliegvelden in de VS. Om elkaar goed ik in het oog te kunnen houden werd de groep in kleinere groepjes verdeeld. Ik kreeg de verantwoordelijkheid voor vier jongens en meisjes: paspoorten in mijn zak (waarom eigenlijk niet in hun eigen zak) en een duidelijke begeleidersblik in mijn ogen. Na nog geen paar honderd meter liep het groepje dat ik begeleiden moest al enige tientallen meters voor mij uit, mij druk wijzend waarheen wij moesten lopen. Het systeem van kleurige pictogrammen was zo duidelijk dat je de weg vanzelf kon vinden. Ook de werking van de geheel automatische shuttle had het groepje direct door. Ze gingen experimenteren met de afstand tot de deur om te bekijken wanneer de spreekchip waarschuwde dat er iemand te dicht bij de deur stond, waardoor deze niet dicht kon. Kortom, adequaat gedrag, volledig geleid door de regels van het systeem. Dat hield op toen we bij de douane kwamen. Allereerst hing daar een bord dat alleen ‘couples’ samen mochten naderen en dat de anderen achter de ‘yellow line’ moesten blijven. Ik nam mij voor om te bezien hoe lang dat goed zou gaan. De eerste jongen ging naar de beambte, die hem, na zijn paspoort bekeken te hebben vroeg ‘what the purpose of his visit was’. Totale verwarring sloeg toe. Hulpeloos keek hij mij aan. De beambte leek ook niet te begrijpen wat voor een situatie qua gedrag en taal zich voordeed. Kortom, gedragsregels die niet passen bij op z’n minst een deel van de personen die zich aanbieden. En zou deze jongen het hebben kunnen leren? Ik denk het wel. Een week later, na een verblijf in een gastgezin met een Amerikaanse vader en een Nederlandse moeder, die met de jongen dagelijks meegingen naar zijn zwemtraining, antwoordde de jongen op een vraag van een Amerikaanse verslaggever van een plaatselijke krant wat hij op de spelen ging doen: ‘I will swim the breaststroke’.

Het tweede voorbeeld komt van een video van collega Mulder, die een leeropdracht heeft op het gebied van het toegepaste revalidatie-onderzoek aan de KU in Nijmegen. De video toont een jonge vrouw die hersenletsel heeft opgelopen na een verkeersongeval. Zij doet op verzoek van de fysiotherapeut pogingen een rechte lijn aan te houden bij het oversteken van een pleintje. Het lukt niet. Ook het lopen over een streep levert grote problemen op. Dan gaat de fysiotherapeut naast haar lopen. De rechte lijn wordt nu zonder problemen gevolgd. Ook als de fysiotherapeut haar vraagt om het weer alleen te doen, maar dan met klappen in haar handen op het ritme van haar pas, houdt zij de rechte lijn aan. In een aantal publicaties probeert Mulder (Mulder, 1996; Mulder, Nienhuis & Pauwels, 1996); Mulder & Hochstenbach, 1997) hiervoor een verklaring te vinden. Normale hersenen zijn flexibel en adaptief. Zij reorganiseren zich vanzelf naar de situatie die zich aanbiedt. De informatie die dat oplevert wordt opgeslagen zodat zij de volgende keer weer gebruikt kan worden. Echter, wanneer de hersenen beschadigd zijn ‘herkent het centrale systeem de inputkarakteristieken niet meer’ (Mulder, 1996, p. 459). Er is externe compensatie nodig om het gedrag uit te kunnen voeren. Mogelijk kan het systeem hierdoor ‘gedwongen worden om zich te reorganiseren en de afferent-efferente – d.i. de input-output – relatie opnieuw te leren’ (ibidem, p. 459).

Beide voorbeelden zijn ook vanuit de ecologische psychologie goed te verklaren. In beide voorbeelden biedt de situatie wél en geen handelingsmogelijkheden die direct voortvloeien uit de beperkingen van de persoon én de situatie. De situatie van het oversteken van het pleintje wordt – in het tweede voorbeeld – weer ‘oversteekbaar’ door een externe structuur te bieden in de vorm van het meelopen van de therapeut en het klappen.

5. Gedrag en ontwikkeling als zelforganisatie

We keren terug naar het eerder geciteerde onderzoek naar de effecten van vroege interventies bij kinderen met ontwikkelingsstoornissen, waarvan de resultaten zo moeilijk te interpreteren zijn. Fogel, een onderzoeker van de vroege ontwikkeling van kinderen uit de VS, stelt (1990) dat ‘de functionaliteit van ontwikkelingsprocessen verloren gaat als pogingen worden ondernomen om het organisme van zijn omgeving te scheiden vanwege meetdoeleinden’ (p. 343). Fogel’s stellingname vloeit voort uit zijn onderzoek vanuit de theorie van de dynamische systemen (Verhofstadt-Denève, Van Geert & Vyt, 1995; p. 116). ‘Onderzoekers die het gedrag van zeer jonge baby’s en hun meest nabije verzorgers, meestal moeders, hebben geobserveerd, hebben vastgesteld dat er sprake is van een zeer verfijnde afstemming tussen moeder en kind’ (Fogel in ibidem; p. 118). Eén van de belangrijkste principes waardoor deze afstemming mogelijk is, is de ‘zelforganisatie’. ‘Zelforganisatie treedt op als een groot aantal componenten met elkaar in interactie is. Die interactie wordt bepaald door een klein aantal meestal zeer eenvoudige regels. Deze zijn voldoende om complexe patronen te laten ontstaan’ (ibidem, p. 122). Een goed voorbeeld hiervan geven Guess en Sailor (1993) in hun artikel over de implicaties van de theorie van de dynamische systemen voor de orthopedagogiek. Het voorbeeld betreft de interactie tussen psychologische, biologische en omgevingsfactoren: ‘Episoden van verhoogd agressief gedrag bij een kind met ernstig emotionele stoornissen bleken in de tijd samen te vallen met de maandelijkse bezoeken aan een vervreemde ouder (= de omgevingsfactor) en met slaaptekort en daarmee gepaard gaande vermoeidheid (= de biologische factor) tijdens deze bezoeken (p. 25). Een op zichzelf kleine gebeurtenis in de context van dit kind verstoort het hele systeem van functioneren. Fogel (in Verhofstadt-Denève, Van Geert & Vyt, 1995) heeft van de algemene kenmerken van de theorie van de dynamische systemen gebruik gemaakt voor zijn onderzoek naar de menselijke communicatie. ‘Hij ziet communicatie als de constructie van een gezamenlijk communicatieframe waarbij kind en volwassene een gelijkwaardige rol spelen. Het is dus niet één van de partners die de ander een bepaald model oplegt of aanleert’ (p. 134). Vertaald naar de menselijke ontwikkeling: ‘er is geen uitwendige motor of drijfveer in de ontwikkeling. De samenhang tussen de variabelen zorgt uit zichzelf voor een dynamisch en veranderlijk geheel’ (ibidem, p. 136). We hoeven voor een dergelijke bevinding echter niet ver van huis te gaan. Vakgroep collega Vanderstraeten (1994) schrijft: ‘Communicaties worden in communicatieve samenhangen, m.a.w. in sociale systemen, geconstitueerd. Communicaties zijn zichzelf organiserende systemen’ (p. 53, 55). Eén van de communicatiesystemen waar dit paradigma op van toepassing is is de opvoeding. Wat het gedrag van opvoeders drijft lijkt minder het resultaat te zijn van een bepaald plan en meer direct voort te komen uit de situatie of wat op dat moment gedaan moet worden (Thelen & Smith, 1994). En Biesta (1995) zegt hetzelfde met andere woorden als hij Dewey citeert: ‘… we zien alle menselijk gedrag, inclusief diens meest geavanceerde kennis, als acties niet alleen afkomstig van hemzelf, zelfs niet als van hem, maar als processen van de algehele situatie van organisme en omgeving. Gedrag is een resultaat van transactie – tussen b.v. partners in de opvoeding – en stijgt uit boven de ruimtelijke begrenzingen van het organisme; het is juister te zeggen dat het organisme leeft in verbondenheid met een omgeving, dan dat het leeft in een omgeving’ (p. 279). Via de waarneming zijn wij direct met de omgeving verbonden. De informatie die wij uit de omgeving oppikken en die ons er tot brengt om iets te doen ‘is ‘direct’ gespecificeerd in de omgeving. Met ‘direct’ wordt bedoeld dat er geen psychologische processen, b.v. verwerking, hoeven plaats te vinden om de informatie betekenisvol te maken (Savelsbergh & van der Kamp, 1992, 195-196). ‘Het doel van ontwikkelingsstimulering is dat het kind relevante informatie ontdekt – b.v. door exploratieve handelingen – die een functionele interactie mogelijk maakt tussen wat de omgeving vraagt en wat het kind kan doen en wil doen’ (Thelen & Smith, 1994; p. 78). ‘Wanneer we een achtjarig jongetje met een hersenbeschadiging en beperkte bewegingsmogelijkheden in zijn vingers vragen om zijn wijsvinger en zijn duim zo dicht mogelijk bij elkaar te brengen, blijkt dat hij ze niet veel dichter dan 1 cm bij elkaar kan brengen. Echter, onmiddellijk daarna heeft hij er maar weinig moeite mee om met dezelfde vingers een potlood op te pakken dat meer dan de helft dunner is ‘(Van der Wee, Van der Meer & Lee, 1995; p. 138).

Ik kan het niet nalaten nog een ander voorbeeld te geven. Ook van dicht bij huis, de vakgroep Ontwikkelingspsychologie en de werkgroep Vrouwenstudies, uit het proefschrift van De Kanjer (1996) naar de sekse-geslachtsidentiteit van kinderen in verschillende woonvormen. ‘Een jongen die is opgevoed door twee lesbische vrouwen en nooit een man in het huishouden heeft meegemaakt, gaat tóch typisch jongensgedrag vertonen. Hij heeft daar helemaal geen vader voor nodig, want elders vindt hij genoeg voorbeelden. Wanneer hij buiten op straat komt zal hij gaan voetballen, en cowboytje spelen, en met pijl en boog of een geweer gaan schieten – ook al gebruikt hij daar een afgevallen boomtak voor, omdat hij van zijn ouders geen speelgoedwapens krijgt. Om zich heen ziet hij andere jongetjes immers hetzelfde doen, en als hij achterop de fiets bij één van zijn ouders door de stad rijdt ziet hij de stoere Marlboro-man op levensgrote affiches ‘mannelijk’ gedrag vertonen, en in reclamespotjes ziet hij meisjes met zoetkleurige Barbie-poppen spelen. Dááraan ontleent hij zijn informatie over het mannelijk gedrag’. Ter toelichting zegt De Kanjer: ‘Mijn opvatting is dynamisch. De identiteit van kinderen is niet ín de persoon gelokaliseerd, maar in de dynamische relatie tussen de persoon en de fysieke, culturele, normatieve en symbolische omgeving waarmee kinderen relaties onderhouden’ (p. 414). ‘De rode draad in mijn onderzoek vormt de context waarin het proces van sekse-geslachtsidentificatie plaatsvindt’ (p. 416). En, enigszins uitdagend staat boven een artikel over haar proefschrift in het Utrechts Universiteitsblad (Mudde, 1996): ‘Kinderen laten zich niet sturen, zij sturen zichzelf’ (p. 11).

6. Implicaties voor de orthopedagogiek

De implicaties van deze voorbeelden en de verklaring van het optredende gedrag leiden ons tot de conclusie dat gedrag en ontwikkeling slechts te begrijpen zijn vanuit de onverbrekelijke samenhang tussen individu en omgeving. Onze organische mogelijkheden stellen ons in staat te doen wat we doen in confrontatie met de omgeving. Ingeval van stoornissen in de organische mogelijkheden van het kind kan het kind minder aan: de informatie uit de omgeving is te complex, wat voor hem betekenis heeft zit verstopt in of wordt overheerst door informatie waar hij niets mee kan. M.a.w. de omgeving bergt geen passende informatie en daarmee geen handelingsmogelijkheden in zich. Het is dan de taak van de hulpverlener een zodanige omgeving te creëren dat het kind er wél handelingsmogelijkheden in kan waarnemen. Voor orthopedagogen in de gehandicaptenzorg houdt dit in de systemen waarin het gehandicapte kind functioneert, zoals gezin en school, te ondersteunen bij het zoeken naar een omgeving die bij het kind past. Als ik dit zo zeg, lijkt het nogal simpel. Echter, het vergt een nauwkeurige observatie van het gedrag van het gehandicapte kind in interactie met zijn omgeving. Niets is in feite gemakkelijker dan het kind onze eigen, soms volwassen modellen voor te doen en voor te leven. Het gezonde kind pikt daaruit altijd wel iets op waar het wat mee kan. Het gehandicapte kind is in die mogelijkheden beperkt. Zijn waarnemening van handelingsmogelijkheden wordt door zijn stoornis beperkt en bepaald. Of er handelingsmogelijkheden in de wereld voor hem zijn hangt af van het landschap dat wij hem bieden. Als zo’n passende wereld er is, biedt hem dat in principe mogelijkheden tot actie. Het kind moet die mogelijkheden natuurlijk wel zien. We kunnen hem daarbij helpen door zijn motivatie aan te wakkeren. ‘Motivatie heeft een controlerende en organiserende functie op en voor de aandacht van het individu; het faciliteert de belangrijkste bronnen van informatie van de omgeving, b.v. bronnen van gevaar en veiligheid. Als motivationele processen zowel de corticale plasticiteit als het gedrag beïnvloeden, komt hiermee een brede – i.c. psychobiologische – kijk op de ontwikkeling van de persoonlijkheid beschikbaar’, aldus Derryberry en Reed in een themanummer over zelforganisatie in het tijdschrift ‘Development and Psychopathology’ (1994; p. 654, 656). De organisatie en reorganisatie van de hersenen is gebruiks- en actie-afhankelijk. Hiermee wordt een indicatie gegeven voor een functionele benadering van orthopedagogisch en therapeutisch handelen. In onze eigen bestudering en beschrijving van de ontwikkeling en behandeling van jonge kinderen met een hersenbeschadiging (Vermeer & Lankhorst, 1997) gaan wij van deze benadering uit. Ook in één van de AiO-onderzoeken, die binnen het onderzoeksprogramma ‘Ontwikkeling van competenties bij kinderen met leer- en ontwikkelingsproblemen’ van de onderzoekschool (Institute for the Study of Education and Human Development) wordt dit uitgangspunt zichtbaar. Het betreft het onderzoek naar de effecten van functionele fysiotherapie bij jonge kinderen met een hersenbeschadiging (Ketelaar, 1997b). Functionele fysiotherapie is een fysiotherapie waarvan doelen en inhoud bepaald worden door wat het kind aan vaardigheden nodig heeft in zijn dagelijkse bestaan. Deze lijkt het beste aan te slaan bij jonge kinderen, alhoewel ‘de gebruiks- en actie-afhankelijke plasticiteit van de hersenen ook is aangetoond tijdens de volgroeide ontwikkeling’ (Derryberry & Reed, 1994; p. 655). Ik mag niet vooruitlopen op de publicatie van de resultaten van dit onderzoek. Wat ik ervan mag zeggen is dat ze een bevestiging zijn van het thema van deze rede. De functionele benadering leidt tot een verbetering in de contextuele situatie van het kind, m.a.w. een verbetering in de afstemming tussen kind en omgeving. Uit het onderzoek blijkt dat de hoeveelheid hulp die de kinderen van hun ouders vragen is afgenomen, terwijl hun vaardigheden niet overeenkomstig zijn toegenomen.

7. Conclusies

Het wordt tijd een paar conclusies te trekken.

Allereerst moet ik mezelf tot voorzichtigheid dwingen.

Het gestelde in deze rede is vooral op experimenten met gezonde personen gebaseerd. Dat houdt in dat ik er voorzichtig mee moet zijn om implicaties voor de opvoeding en behandeling van kinderen met een hersenbeschadiging of een afwijkende hersenstructuur of -functie te trekken. Wat wél het geval is, is dat de functionaliteitshypothese door veel observaties en door steeds meer onderzoek bij klinische groepen wordt ondersteund. Met functionaliteit bedoel ik hier dat in de opvoeding en behandeling van het gehandicapte kind uitgegaan wordt van de onverbrekelijke verbondenheid van kind en zijn dagelijkse omgeving. Wat daarin voor hem van belang is kunnen we proberen op het spoor te komen door te achterhalen hoe hij de omgeving waarneemt: wat brengt hem tot rust, wat roept agressie op, wat maakt dat hij minder hulp nodig heeft van zijn ouders, en, welke biologische en omgevingsfactoren zijn daarmee verbonden. Wat vervolgens manipuleerbaar is is de constellatie van de omgeving. Gehandicapte kinderen hebben, afhankelijk van de aard van hun beperking, moeite zelf de ordening, structuur, veiligheid en voorspelbaarheid in de wereld te zien en te vinden. Zij hebben daarbij ondersteuning nodig bestaande uit het toegankelijk maken van het landschap waarin zij zich bewegen. Dat kan door het landschap zelf te veranderen, maar ook door de verbroken koppeling tussen persoon en wereld te herstellen. Een goed voorbeeld van het laatste biedt het rolstoelonderzoek van mijn collega’s uit het veld van de Bewegingswetenschappen. Een lichtgewicht rolstoel weegt, dankzij de toepassing van moderne materialen, zeseneenhalve kilo in plaats van vroeger 25 kilo. Met deze rolstoel, en mede dankzij ergonomisch onderzoek dat de bruikbaarheid ervan strek heeft vergroot, kunnen kinderen met een ernstige hersenbeschadiging, maar wel nog met enige kracht in hun armen op eigen kracht hun weg vinden, naar school gaan, spelen, bewegingservaring opdoen. Voorheen, met het zware, onhanteerbare standaard verstrekkingsapparaat was dat een onmogelijkheid.

Ik kom terug op het early intervention onderzoek dat ogenschijnlijk zulke magere resultaten oplevert. Mogelijk moet de doelstelling van dergelijk onderzoek worden herzien: niet meer mikken op veranderingen ín het kind of ín de ouders, maar in de – laat ik het technische woord hiervoor maar gebruiken – interface, d.i. de koppeling tussen de twee informatiesystemen kind en omgeving. Verbetering van de opvoedingscompetentie van de ouders, waarin diverse vroeghulponderzoeken resulteren, komt dan in een ander licht te staan, namelijk, de context van het kind wordt passender voor hem. Hij zal er zeker gelukkiger mee zijn, we mogen – denk ik – dan ook verwachten dat het zijn ontwikkeling ten goede komt. Onderzoek, met name longitudinaal onderzoek, zal dat echter moeten aantonen.

8. Besluit

Mijnheer de Rector, geachte toehoorders, tot slot wil ik nog een paar dankwoorden uitspreken.

Zeven jaar geleden werd ik door de Stichting voor de Wetenschap van de Lichamelijke Opvoeding en de Sport benoemd tot bijzonder hoogleraar aan de Universiteit Utrecht. Met mijn benoeming op de huidige leerstoel kwam een formeel einde aan het bijzondere ambt. Die benoeming heeft mij gebracht binnen de muren van de vakgroep Pedagogiek, waar ik het tot op heden zo buitengewoon naar mijn zin heb gehad. Ik ben daar de Stichting erg dankbaar voor.

Bijna 25 jaar heb ik gewerkt bij de faculteit der Bewegingswetenschappen van de Vrije Universiteit in Amsterdam. Een hoop van wat ik daar geleerd heb, komt mij nu in Utrecht heel goed van pas. De inhoud van deze rede is daar een goed voorbeeld van. Ik dank daarvoor de werkgemeenschap aan de VU.

Tenslotte, ik zei al dat ik binnen de vakgroep Pedagogiek met groot plezier m’n werk doe. Dat geldt ook voor de faculteit der Sociale Wetenschappen, voorzover ik die ken. Ik dank daar alle collega’s voor die hieraan bijdroegen.

Geachte aanwezigen, wat ik verder nog zou willen zeggen komt later. Ik dank u voor uw komst en aandacht.

Literatuur

• Becher, J.G. (1997). Interventie-onderzoek bij kinderen met cerebrale parese. In A. Vermeer & G.J. Lankhorst (red.). Kinderen met cerebrale parese: motorische ontwikkeling en behandeling (pp. 171-180). Bussum: Coutinho.
• Biesta, G. (1995). Pragmatism as a pedagogy of communicative action. Studies in Philosophy and Education, 13, 273-290.
• Cicchetti, D. & Tucker, D. (1994). Development and self-regulatory structures of the mind. Development and Psychopathology, 6, 533-549.
• Derryberry, D. & Reed, M.A. (1994). Temperament and the self-organisation of personality. Development and Psychopathology, 6, 653-676.
• Fogel, A. (1990). The process of developmental change in infant communicative action: Using dynamic systems theory to study individual ontogenies. In J. Colombo & J. Fagan (eds.). Individual differences in infancy (pp. 341-358). Hillsdale, NJ: Erlbaum Publishers.
• Gennep, A.Th.G. van (1997). Paradigma-verschuiving in de visie op zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Rede. Maastricht: Universiteit Maastricht.
• Gennep, A.Th.G. van, Procee, A.I., Meulen, B.F. van der, Janssen, C.G.C., Vermeer, A. & Graaf, E.A.B. de (1995). Evaluatie van Vroeghulp in Nederland. Amsterdam: VU UItgeverij.
• Guess, D. & Sailor, W. (1993). Chaos theory and the study of human behavior: Implications for special education and developmental disabilities. The Journal of Special Education, 27, 16-34.
• Hamminck, M. (z.j.). Interne tekst over ontwikkeling van gedrag en motoriek bij kinderen met emotionele stoornissen. Rotterdam: Sophia Kinderziekenhuis.
• Kanter, R. de (1996). De vader is een mannelijke moeder, eigenlijk. De sekse-geslachtsidentiteit van kinderen in verschillende leefvormen. Utrecht: Uitgeverij Jan van Arkel.
• Ketelaar, M. (1997a). Het meten van functionele motorische vaardigheden bij kinderen met cerebrale parese. In A. Vermeer & G.J. Lankhorst (red.). Kinderen met cerebrale parese: motorische ontwikkeling en behandeling (pp. 31-49). Bussum: Coutinho.
• Ketelaar, M. (1997b). Veranderingen binnen de kinderfysiotherapie: naar een functionele behandeling van kinderen met cerebrale parese. In J. van Horn, M. Klerks, M. Noom & M. Strik (red.). Alles moet anders. Veranderingensprocessen in individu, omgeving en maatschappij (pp.15-28). Utrecht: ISOR, Faculteit der Sociale Wetenschappen.
• Koot, J.M. (1992). Agressie en temperamentstoornissen bij jonge kinderen. In F.C. Verhulst & F. Verheij (red.). Kinder- en jeugdpsychiatrie. Onderzoek en diagnostiek (pp. 511-521). Assen: Van Gorcum.
• Mentz, Gerda & Sigfried (1982). Mit Andreas fangt alles an. Göttingen: Integrationssportverein Göttingen.
• Meulen, B.F. van der & Smrkovsky, M. (1983). Bayley Ontwikkelingsschalen: BOS 2-30. Groningen: Stichting Kinderstudies.
• Mudde, L. (1996). ‘Kinderen laten zich niet sturen, zij sturen zichzelf’. N.a.v. het proefschrift van R. de Kanter over het process van sekse-geslachtsidentificatie. Utrechts Universiteitsblad, 3 oktober, 11.
• Mulder, T. (1996). De geboren aanpasser. Ideeën over beweging, bewegingsstoornissen en herstel. De Psycholoog, december, 458-462.
• Mulder, T. & Hochstenbach, J. (in press). Motor control and learning: Implications for neurological rehabilitation. In R.J. Greenwood, M.P. Barnes, T.M. McMillan & C.D. Ward (eds.). Neurological Rehabilitation. Hillsdale, NJ: Erlbaum Publishers.
• Mulder, T., Nienhuis, B. & Pauwels, J. (1996). Prediction of independent mobility following damage to the nervous system. In W. Fries (Hrsg.). Ambulante und teilstationäre Rehabilitation von Hirnverletzten (pp. 52-60). München: W. Zuckschwerdt Verlag.
• Savelsbergh, G.J.P. & Kamp, J. van der (1992). Exploratief gedrag van baby’s: illustratie van de wetten van handelingsmogelijkheid en stabiliteit. Tijdschrift voor Ontwikkelingspsychologie, 20, 195-207.
• Sipma, M. (1996). Orthopedagogische thuisbegeleiding met het Portage Programma Nederland. Proefschrift. Groningen: Stichting Kinderstudies.
• Thelen, E. & Smith L.B. (1994). A dynamic systems approach to the development of cognition and action. Cambridge, Mass.: The MIT Press.
• Vanderstraeten, R. (1994). Besprekingsartikel: Systeemtheorie en opvoeding. Over Luhmanns en Schorrs ‘Fragen an die Pädagogik’. Pedagogisch Tijdschrift, 19, 51-68.
• Verhofstadt-Denève, L, Geert, P. van & Vyt, A. (1995). Handboek ontwikkelingspsychologie; Grondslagen en theorieën. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
• Vermeer, A. & Lankhorst, G.J. (red.). (1997). Kinderen met cerebrale parese: motorische ontwikkeling en behandeling. Bussum: Coutinho.
• Zijlstra, I. (1997). Evaluatie van het programma ‘Peuterrevalidatie vanuit opvoedingsperspectief’. Proefschrift. Groningen: Stichting Kinderstudies.